疾病的临床表现描述，来源：作者

        身型畸形、早衰、毛发稀疏、肾功能不全、智力发育停滞……每一项都像一把利剑深深扎进丹志的心脏。

        “你知道吗？这种病的患病率是两三百万分之一，这种中彩票的概率却被我家遇上了。命运砸过来的这记铁锤，真是太狠了。”丹志说。

        从那时起，丹志全家的生活都变了颜sE。

        03

        丹志给我发过一段凡朵五岁多时的视频。

        孩子苍白孱弱，靠着坐在沙发上，咿咿呀呀地叫着。凡朵虽然五岁了，但身型b三岁小孩还小，智商跟七个月大的婴儿一样。她腿部畸形，因此不能走路，而且要长期带着腿部矫正器，也就是用两个钢板分别夹着双腿，每天在大人的搀扶下站起来一会儿，为了不让腿部肌r0U萎缩。

        凡朵的牙已经全部掉光了，因此嘴部是凹陷进去的；眼眶很深，眼球已经开始内陷了。对于父母而言，世上还有什么事b看着自己身型不足一米、年龄只有五岁的孩子开始长得像老太太一样更残忍。

        “科凯恩氏综合征”早衰症一员桐桐，来源：纪录片《生命缘》

        丹志告诉我，凡朵的视力和听力都很弱，属于半盲半聋状态，而且情况会继续恶化。她非常怕日晒，晒一小会儿太yAn可能会引起凡朵皮肤瘙痒、过敏甚至发炎，这对免疫系统本就很弱的她来说，是非常危险的事。

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